17. elokuuta 2015

KUN KAIKKI MUUTTUI




Ystävät. Rakkaat.
Minä teitä niin olen kaivannut. Ikävöinyt paikkaa, jossa luoda ja kokea. Tapaa purkaa omaa luovuutta. Inspiraation lähteitä ja koko blogimaailmaa. Huhtikuussa olen viime rivit tänne raapustanut ja jättänyt koko blogin taustalle. Koskaan ei ole saavuttanut ajatus, että blogini lopettaisin. Täällä minä olen ja täältä vielä nousen. Ja tiedättekös, että on ollut super ihana huomata, että siellä te pysytte. Lukijajoukkoni, siellä te olette odottaneet ja antaneet aikaa. Tuon tuostakin on sadellut kysymyksiä, joko päivität tai josko saataisiin jo uutta sisältöä blogiin. Mutta syynä yksinkertaisesti on ollut kunto. Kroppa ei ole kestänyt, eikä oikeastaan kestä vieläkään, mutta ajattelin varovaisesti lähteä kokeilemaan. Ja oman voinnin mukaan joudun vielä menemään, kuinka kauan - sitä ei tiedä kukaan. Päivitttämään en pysty varmasti tiheään, ranka ei kestä kuvausasentoa eikä istumista pitkiä aikoja kerrallaan. 

Julkaisin yllä olevan kuvan viime viikonloppuna Instagramissa blogini tilillä ja henkilökohtaisella Facebook tilillä. Kerroin kuinka oikean puolen kasvoni luovuttivat ottamasta käskyjä vastaan ja näin hankaloittaa elämääni kovasti. Päivitykseni aiheuttivat melko vyöryn sosiaalisessa mediassa tileilläni ja puhelimeeni. Olin ensimmäistä kertaa tullut sairauteni kanssa kunnolla "kaapista ulos".Minulle henkilökohtaisesti on koko tämä sairastelun julkituominen ollut hyvin hankalaa. Olen huonosta voinnista ja kovista kivuista huolimatta koittanut nauttia elämästä ja mennä mitä olen pystynyt. Välillä kipujen hetkeksi hellittäessä se on ollut jopa melko helppoakin,  toisinaan hyvin raskastakin - fyysisesti, mutta myös henkisestikin. Olla, että ei olisi kipeä. Toinen juttu onkin ollut kirjoitella siitä sitten nettiin. Poissa näkyvistä, poissa mielestä. Tiedättekös, se näkyy kuitenkin arjessamme joka päivä, joten päivitystäkään sairasteluani mainitsematta en olisi voinut kirjoittaa. Ja minulla on ollut jollain tapaa hyvin korkea kynnys ilmoittaa olevani "virallisesti" sairas.Mutta takaisin kuvaan ja kaapista ulos tulemiseen. Sairastamisesta tietämättömät ja tietävät ihmettelivät ja hämmästyivät tilanteesta. Ja kieltämättä matka on ollut melko erikoinen. Koko tarinaa en edes yritä lähteä teille kertomaan, mutta kerrottakoon, että sairasteluni alkoi viimeisimpien blogipäivitysten aikaan ja pahenee edelleen päivä päivältä.  Aluksi kadotin voimani vasemmasta jalasta ja kädestä, kuukausi myöhemmin myös oikean puoleni raajoista. Voimat kuin viisivuotiaalla, erityisesti nilkat ja ranteet ovat heikoilla. Myöhemmin sain kaveriksini kamalan ihoruusun molempiin jalkoihin, joka on sittemin onneksi hellittänyt.  Aivoista lähtevät käskyt eivät tietyissä asennoissa löydä perille ja esimerkiksi kyykystä on turha yrittää ylös. Kävellä jaksan joitain matkoja ja seisoa, mutta paikallaan pysyminen tekee kipeää. Liikaa pystyssä päivän aikana - kostaantuu rankasti seuraavana päivänä. Tietää pahimassa tapauksessa koko päivää makuuasennossa.Pieniä näköhäiriöitä on ollut matkalla, mutta reipas viikko sitten oikea puolen kasvoni tosiaan luovutti käskyjen vastaanoton. Kyse ei ole siis suoranaisesti kasvohalvauksesta, vaan erityisesti silmä ei vain jaksa tehdä töitä. Kuitenkin kulmakarva on myöskin tipahtanut, eikä jaksa kannatella itseään. Myös suun pieli ja nenä ovat hiukan poistuneet tavanomaisilta raiteiltaan ja kasvojen yläosasta poiketen ne kääntyvätkin ylöspäin. Oikean puoli kasvoista on siis ikään kuin litistynyt keskiosaan päin...Lisäksi en ole pystynyt tuottamaan puhetta normaalilla äänellä yli puoleentoista viikkoon, joten paljoa ei ole enää terveitä ruuminosia tai aisteja jäljellä. Tilanne alkaa olla jo aika kaaottinen ja kotiympyröistä poistuminen ilman helppiä alkaa olla jo aika vaikeaa. Diagnoosia odotetaan kuumeisesti, jotta saadaan tarvittavat hoidot/lääkitykset käyntiin.









Yllä olevat kolme kuvaa ovat kasvojeni tilanteesta tänään. Kuvasarjasta näkee, kuinka kasvot väsyvät iltaa kohden. Toisinaan on silmä jo ennen yhdeksää painunut ihan kiinni, eikä jaksa nousta enää ollenkaan. Onneksi tulee aina uusi päivä, uudet  voimat.

Tilanteesta huolimatta olen jaksanut elää kevään ja kesän hyvin positiivisin mielin. Vaikka matka on ollut kyllä kivinen ja kuoppainen. Koko ajanjakso on sisältänyt järkyttävän määrän tutkimuksia ja näytteitä, ambulanssikyytejä, osastolla makaamista ja rutkasti kipua. Kuitenkin katson joka päivä eteenpäin ja tunnen kovin toivoa. En anna itselleni lupaa luovuttaa tai jäädä kotiin makaamaan. Peruspositiivinen ja iloinen luonteeni on auttanut tilanteessa jaksamisessa. Pyrin nauttimaan nyt pakon edessä lomalla olemisesta ja vapaista. Kivuilta säästyäkseni tekemistä on välillä hankala keksiä, mutta tekeväkin on oppinut ottamaan rauhallisesti. Elän tässä päivässä ja tässä hetkessä. Olen sairasteluistani huolimatta tutustunut kesän aikana todella upeisiin ihmisiin ja saanut ison kasan iloa heidän myötään. Olen pystynyt tekemään muutaman lyhyemmän reissun ja nauttinut niillä joka hetkestä.

Ja kaikkein kantavin voima on ollut uskomaton tukijoukko ympärillä. Ihmiset, nuo ystävät sekä töistä, että kotoa ja perhe on tukenut ja olleet kantamassa huolta voinnistani. Kokoajan olen saanut tuntea, että aina joku on siinä lähellä. Ei ole ollut syytä romahtaa. Jaksan vielä tänäänkin uskoa, että kaikki vielä kääntyy hyväksi.

81 kommenttia:

  1. Voi mahdoton. Valtavasti voimia sinulle! Toivottavasti diagnoosi löytyy pian ja tilanne löhtee parempaan suuntaan.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi kiitos Hansu! <3 niin kovasti sitä alkaa tässä itsekin jo toivoa, että diagnoosi saataisiin sille mallille, että saisi helpotusta kipuihin ja arkeen.

      Poista
  2. Toivon sydämestäni että saat pian diagnoosin ja tarvittavan hoidon. Ihan hurjan paljon voimia, olet tosi urhea <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ihana Tiia <3 kiitos kovasti tsempeistä, toivotaan tosiaan pikaista apua.

      Poista
  3. Voi mä en tiedä mitä sanoa <3 Voimia ja rakkautta sulle ihana <3 Näin se on kaikki materiaali ja näpertely on turhuutta....elämän peleissä. Toivottavasti löytävät nopesti syyn ja saat hoitoa. Olen upea ja rohkea! <3 <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi ihana Johanna, sanoit kuule juuri niin ihanasti <3 Nuo sanat tsemppaavat pitkälle <3

      Poista
  4. Tsemppiä tosi paljon!<3

    VastaaPoista
  5. Sinä urhea nainen taistelet tiesi voittoon <3 Voimaa ja rohkeutta sinne. Toivon, että syy selviää pian.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niin mä jaksan itsekin uskoa, että täältä tosissaan noustaan enemmin tai myöhemmin :) kiitos Jenna <3

      Poista
  6. Voi että.. Onpa surullista kuulla.. Olenkin monesti miettinyt mitä sinulle mahtaa kuulua kun muistan viimeksi nähneeni kuvan sairaalasta.. Toivottavasti saisit diagnoosin ja asiat vähän selkiytyisivät edes! Elämä voi muuttua niin yhtäkkiä.. Voimia sinulle!! Olet ihailtavan rohkea ja positiivinen!!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niinpö taisi tosiaan olla, että päivitin viimeksi pullistumista, jotka olivatkin niin pientä tulevaa ajatellen.

      Se on kyllä niin totta, että elämä voi muuttua niin yhtäkkiä. Luulet tekeväsi "oikein" - syöt monipuolisesti ja vihreää, liikut säännöllisesti, nukut hyvin jne. Mutta yks päivä ja bäng-

      Poista
    2. Elämä kääntyy ihan uusille urille.

      Mutta tätähän elämä loppujen lopuksi on. Koskaan et voi tietää.

      Kiitos hurjasti Katri <3

      Poista
  7. Voimia sinne, olenkin miettinyt mitä sinulle kuuluu. Toivottavasti syy löytyy pian, epätietoisuus mahtaa olla raastavaa!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tällaista minulle sitten tosissaan kuuluu :(

      Kaikista hankalintahan tässä on yrittää elää tuon epätietoisuuden kanssa ja vielä näin pitkään. Kyllä se vie niin paljon henkisiä voimia. Vaikks tiedät ja tunnet olevasi sairas, olisi se helpottavaa nähdä paperilla. Ja sitten ennen kaikkea saisi oikeanlaista apua.

      Kiitos Lyde <3

      Poista
  8. Tsemppiä ja voimia sinulle - epätietoisuus on pahinta. Sitten kun saat diagnoosin, saat oikean hoidonkin. Ja pakko sanoa, että olet uskomattoman positiivinen - mutta se on myös aseesi kohti paranemista <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Se on juuri näin. Oikeanlainen apu olisi enemmän kuin tervetullutta.

      Kiitos sinulle Lady kauniista sanoista <3 Uskon itse siihen, että jos nyt itse luovuttaisin - menisi kunto vain paljon pahemmaksi.

      Poista
  9. sanaton <3
    Muistan sinut ennestään jo erityisen positiivisena bloggaajana ja tämä vain vahvisti ajatusta. Toivon sydämmestäni sinulle paranemista!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi Tuija ♥ Kiitos, nämä niin auttavat jaksamaan!!!

      Poista
  10. Hurjan paljon tsemppiä ja jaksamisia <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Sanna! ♥

      Ja tiedätkös sitä samaa, ei ole ihan kaikista helpointa siellä teilläkään. Toivottavasti saatte pian kodin kuntoon!!

      Poista
  11. Sä olet todella inspiroiva nainen!! ❤️ ❤️ Ihan hurjasti rakkaus energiaa ja tsemppauksia!! ja toivottavasti diagnoosi pian saadaan kuntoon!! ❤️ (itsekin olen 9kk odottanut diagnoosia omalle sairastelulle, epätietoisuus on kyllä pahinta) Ei anneta lannistaa!! ❤️ ❤️

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ei todellakaan annetta lannistaa!! Kyllä täältä vielä tosissaan noustaan, ennemmin tai myöhemmin.

      Kiitos vain suuresti kaima ♥ Niin paljon sanoistasi voimaa saan!!!

      Poista
  12. Sulla on mieletön asenne! Voimia ja tsemppiä. Toivotaan että saat pian nimen vaivalle ja hoitoa. Halauksia sinne! ❤️

    VastaaPoista
  13. Hurjasti tsemppiä sinulle <3 paljon lämpöisiä ajatuksia!! <3

    VastaaPoista
  14. Aika sanattomaksi vetää. Ensin hurjalta kuulostava tilanteesi, mutta heti sen jälkeen ihailtavan positiivinen astenteesi :) Fight back Jenni!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Mä niin taistelen!!! :) Kiitos ♥

      Poista
  15. Paljon voimia sinulle taisteluun tuntematonta vastaan! Toivottavasti syy löytyy pian ja saat oikeaa apua.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Sitäpä juuri toivon todella! Hanna kiitos myös ♥

      Poista
  16. Voimia sinulle Jenni! Toivotaan parasta;
    Asioilla on tapana järjestyä, luotetaan siihen.
    -LK

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ja siihen luotetaan! Kyllä ne mutkat aikanansa suoristuvat.
      Kiitos ♥

      Poista
  17. Huhhuh, kaikkea sitä voi nuori ihminenkin joutua kokemaan! :/ Sitä ei tosiaan koskaan voi tietää huomisesta. Mutta niin mahtavan positiivinen asenne sulla, toivottavasti jaksat kokoajan uskoa tulevaisuuteen, sekin varmasti on iso askel paranemiseen! Tosi paljon voimia ja tsemppiä jokaiseen hetkeen! <3 Toivon että saat diagnoosin pian ja joku hoitokeino löytyisi!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Nuori ja "perusterve" ihminen. Sitäpä tosissaan on moni muukin ihmetelly ja lääkäritkin myös.

      Ja eihän tässä muuten pysyisi enää kyydissä mukana jos ei asenne olisi positiivinen. Ja kaiken kaikkiiaan olisihan tämä elämä ihan tosi surkeaa jos sitä oikein kurjuudella rupeaisi mässäilemään.

      Kiitos paljon ♥

      Poista
  18. Ihan tippa tuli ko luin tekstisi. Toivottavasti saat diagnoosin pian ja saat parhainta mahdollista hoitoa. Ihanaa sinun positiivinen asenne <3 ja tsemppiä kauheasti sinne. Iso voiman rutistus täältä sinulle <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ja tiedätkös kuin monta kertaa minulla tuli tippa linssiin näitä kommentteja lukiessani <3 Niin ihania kommentteja ja tukea kyllä, että ei oikein käsitä...
      Kiitos paljon Päivi ♥♥♥

      Poista
  19. Voin vain yhtyä edellisiin kommentteihin. Voimia ja rohkeutta vielä kerran; toivon mukaan diagnoosi löytyy pian <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ja niin isosti kiitos tuesta myös sinulle ♥♥

      Poista
  20. Voi miten ikävää..:(( Voimia sinulle♥

    VastaaPoista
  21. Voimia Jenni! <3 Olen miettinyt useasti että mitä sulle mahtaa kuulua. Ihailtava asenne aivan kohtuuttomalta kuulostavassa tilanteessa!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi Anna, nämä on nyt kuulumiseni :) Kiitos kovin ♥

      Poista
  22. Sanaton. Kaikkea hyvää sinulle toivon. <3

    VastaaPoista
  23. Aikamoista :(((. Koskaan ei tosiaan tiedä mitä elämä tuo tullessaan! Uskon, että positiviisella asenteellasi pääset hurjan pitkälle <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kyllä tämä elämän arvaamattomuus on nyt todella konkretisoitunut. Koskaan ei tosissaan voi tietää :) Kiitos myös tuesta sinulle S x♥

      Poista
  24. Vasta pari päivää sitten kävin kurkkaamassa, että olisiko täällä kuulumisia. Kävin itse taistelua hieman vastaavanlaisten oireiden kanssa muutama syksy sitten, mutta en toki voi aavistaa kuin murto-osan siitä, mitä olet käynyt/käyt parhaillaan läpi. Itsellä epäiltiin MS-tautia, ja selvisin kuitenkin ilman diagnoosia. (Toivottavasti sitä ei koskaan tulekaan.) Kovasti voimia ja tsemppiä ja kaikkea parasta mahdollista hyvää tiellesi toivon <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Jeps, tämä tarina on ihan valtavan pitkä ja monivaiheinen. Vain pienen palasen siitä nyt kuitenkaan kerroin. Ja toki jokainen kokee omalla tavalla sairaudet/vastoinkäymiset. Kipukynnys kun jokaisella on niin omansa. MS-tautia minullakin jo alkuvaiheessa tutkittiin, mutta se suljettiin hyvin nopeasti pois jo muistaakseni huhtikuussa. Kiitos kovasti Enne ♥

      Poista
  25. No voihan! Isot tsempit, toivottavasti saat pian diagnoosin ja kuntoutuminen voi alkaa. Voimia!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Sanna ♥ Sitä tosisssaan toivotaan täälläkin kovasti!

      Poista
  26. No huh, ei voi muuta sanoa kuin että päivä kerrallaan ja kyllä asiat järjestyy!! ♥ Tiedän tuon tunteen, kun ei ole muuta kuin epätietoisuus ja oireet vain pahenevat. Minun puoli vuotta on ollut vähän samanlainen (oikean puolen puutumista ym), mutta ei lähellekään tuossa mittakaavassa.. täälläkin vielä tutkimukset kesken ja ylihuomenna olisi mm. kaularangan magneettikuvauksen vuoro.. Mutta siis, virtuaalihalit täältä sinne ja hirmuisesti tsemppiä ♥♥♥

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi Jaana niinkö?? En tosissaaan tiennyt, että sinäkin käyt siellä läpi tällaisia...

      Toivottavasti kuvista löytyy jotain selitystä oireille. Se on kyllä niin kaksipiippuinen juttu, kun tavallaan toivoo, että kuvista ei löydy mitään, mutta sitten tavallaan toivoo, että sieltä löytyisikin jotain, että saisi vihdoinkin selityksen kivuillle ja oireille. Mutta tosissaan, toivottavasti kyseessä ei kohdallasi ole mitään kurjaa.

      Magneettikuvat kaularangasta olenkin itse ottanut, pää ja selkärankakin on kuvattu useampaan otteeseen... Jospa vielä jostain löytyisikin jotain.

      Mutta paljon tsemppiä ja tukea myös sinulle Jaana ♥ ♥ Ja kiitos tuesta!

      Poista
  27. Voi, olet monesti ajatuksissani. Kovasti voimia ♥♥♥

    VastaaPoista
  28. Mä en osaa sanoa tähän mitään, veti kyllä niin hiljaiseksi tämänkin höpöttäjän... Voimia kovasti, upealla asenteellasi selviät kyllä mistä tahansa ♥

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Nämä on kyllä varmaan tosiaan valitettavasti niitä elämän varjoisempia puolia. Mutta nämä ne tosissaan auttaa huomaamaan ne valoisemmat puolet entistä kirkkaammin ♥

      Kiitos Jossu tuesta myös sinulle <3

      Poista
  29. Juuri pari päivää sitten kävin täällä, ja mietin, mitä sinne kuuluu.
    Sinulla on uskomattoman hieno asenne, kun jaksat olla kaikesta huolimatta positiivinen. Onneksi! Hurjasti voimia ja paljon parempia päiviä!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. ....Ja tällaista tänne sitten tosiaan kuuluu! :/

      Mutta uskon tosissaan, että asenne auttaa tässäkin asiassa. Kohti parempia lopputuloksia!! :)

      Kiitos sinulle ♥

      Poista
  30. Voih♥ Olet ollut usein mielessäni! Jättimäisen paljon tsemppiä ja voimia <3

    VastaaPoista
  31. Voi sinä ihana kun jaksat olla positiivisena ♥ Iho kananlihalla luin kirjoitustasi. Toivon minäkin, että saat pian diagnoosin ja sitä kautta oikeanlaista hoitoa. Valtavasti voimia taisteluun ja lämpimiä ajatuksia! Olet ollut usein täälläkin mielessä ja olen miettinyt miten voit ja mitä sinulle kuuluu.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi sinua Anu ♥ Niin ihanasti kirjoitat sinäkin siellä että!!

      Kiitos niin paljon kauniista sanoista ja tsempeistä <3

      Poista
  32. Voimia ja tsemppiä! <3 Toivottavasti saat pian diagnoosin ja apua <3

    VastaaPoista
  33. Vaikutat niin supermimmiltä että vastoinkäymiset muuttuvat varmasti vielä muistoiksi vain. Tsemppiä!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Vastoinkäymiset vahvistavat, eikös se niin mene.

      Kiitos Sanna ♥ ♥

      Poista
  34. Oi olenpas vain sinua kaivannut. Täällä todellakin ollaan eikä mihinkään lähdetä. Sinua todellakin nyt koetellaan, paljon teen töitä näiden asioiden kanssa ja osaan samaistua sen puolesta tilanteeseesi. Todellakin nyt toivon, että oireille löytyy syy ja saat oikeanlaisen / terpeen mukaisen lääkityksen, kuntoutuksen ja avun!!! Lähetän sinulle isot isot halit ja erityisen paljon voimia. Olet vahva nainen! <3 <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi Laura ♥ Ihana kuulla, että siellä sitä oikeasti ollaan ja pysytään!!

      Noilla osastoilla vietetyillä päivillä on oikeasti ymmärtänyt, että kuinka arvokasta työtä ihmiset sillä alalla teette. Ja tuntuu, että vielä niin sydämmellä.

      Kiitos ihana <3

      Poista
  35. Toivotan onnea sinulle! Toivottavasti asiat menevät parempaan päin ja saat terveyden takaisin.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Aikku ♥ Onneksi toivoa on!

      Poista
  36. Yhdyn edellisiin <3 Enkelin siipien havinaa <3

    VastaaPoista
  37. Monta halausta ja lämpimiä ajatuksia, jotka toivottavasti auttavat säilyttämään valoisan mielesi ja positiivisen asenteesi!<3 Toivotaan, että diagnoosi selviää PIAN ja saat lääkkeet, ja elämä palautuu uomiinsa. Paljon, paljon voimia sinulle!<3

    VastaaPoista
  38. Kiitos paljon Tanja ♥ Ihania sanoja!

    Sitä ihan tavallista arkea sitä täällä odotetaankin kuin kuuta nousevaa, jospa sitä päästäisiin siihen mahdollisiman pian kiinni!

    VastaaPoista
  39. Voimia ja iso halaus! Kiva kuulla, että olet pysynyt positiivisena, vaikka aika hurjalta kuulostaa. Toivottavasti pian löytyy diagnoosi ja saat apua. Voimia <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Kati paljon ♥ ♥ Toivotaan pikaisia vastauksia tosiaan!! :)

      Poista
  40. Oon elänyt blogipimennossa aika pitkään, kiitos liiallisen muun elämän. Tulin siis vasta nyt lukemaan tämän.

    Hienoa, että pystyt jakamaan näinkin hankalan asian, sillä tieto auttaa taatusti myös monia muita. Mielettömästi voimia sulle!!!! Itsekin vuoden sairauslomalaisena olleena tiedän, että monena päivänä seinä tuntuu tulevan vastaan. Mutta aina siitä läpi mennään <3

    VastaaPoista
  41. Olen sanaton. En olisi eilen uskonut kun näin sinut blogi-illassa <3 Paljon voimia, pidä positiivinen mieli, sillä pääsee jo pitkälle <3 Etsi luovuutta ja inspiraation lähteitä, saat muuta ajateltavaa<3

    VastaaPoista

HEI SIELLÄ! IHANA KUN KÄVIT, SUURKIITOKSET KOMMENTISTASI ♡